LA MUCOVISCIDOSE EN IMAGES.

Voici des liens vers des vidéos concernant la mucoviscidose.

  Des images, des témoignanges, des reportages, des liens sur la Mucoviscidose, une part de vie que nous ne devons pas oublier.
François a conservé ces liens pour nous les faire découvrir.


PRESENTATION
Symptômes, définition, diagnostic et traitement 


MOBILISATION
Chaque année l'association Vaincre la Mucoviscidose
organise le denier dimanche de septembre dans toute la France : les Virades de l'espoir
Spot TV Virades de l'espoir 2011 
Fred et Jamy donnent leur souffle pour les Virades de l'Espoir 2011
Marina Carrère d'Encausse donne son souffle pour les Virades de l'Espoir 2011
Des bénévoles qui ont du souffle ! 


TEMOIGNAGES
Un rêve sans la Mucoviscidose
         « Le matin je dois me lever tôt pour faire le nez, la kiné, et les autres eux, ils ont le temps un petit peu de dormir et moi j'aimerais bien faire comme les autres. » (Pierre - 7 ans)
 
         « C'est une maladie qui ne se voit pas, c'est une maladie qui s'entend. Et quand j'entends ma fille tousser la nuit, c'est une maladie qui se rappelle en permanence à nous par l'oreille. C'est terrible... » (Maman de Tiffany) 
  
         « Je prends à peu près 25 médicaments par jour quand tout va bien quand je ne suis pas malade. » (Tiffany) 
    
         « Ma vie c'est le combat au quotidien, le combat pour ma fille, pour lutter contre les infections, pour que les recherches avancent... c'est toujours un combat au quotidien [...].
Heureusement qu'il y a cette association, heureusement qu'il existe des associations pour les maladies rares et ça il faut le savoir : c'est grâce aux associations, grâce aux dons des gens que les choses avancent. » (Maman de Marion)

Vivre avec la maladie
         « J'étais mourant quelques jours avant la transplantation, donc aujourd'hui je suis à défaut d'être en bonne santé du moins en pleine forme. [...] Ce qui me marque le plus depuis que je suis en santé c'est de ne plus avoir à faire de kiné respiratoire. » (Hervé - 33 ans)
 
         « Mon plus grand rêve ce serait de classer aux affaires oubliées tout ce que j'ai pu vivre de tragique avec la mucoviscidose, c'est à dire d'accompagner des enfants en fin de vie. Il faut que ça cesse! » (un médecin) 
  
La mucoviscidose vue par le Canada
        « Certaines personnes toussent toute la journée, tous les jours de l'année pour dégager le mucus de leurs poumons pourtant elles n'ont ni le rhume ni la grippe, elles ont plutôt l'air en santé... » (voix off)

        « C'est devenu une routine pour moi de prendre des médicaments. [...] Ce que je trouve plus lourd c'est de voir les projets que je dois mettre de côté, d'être obligée de ralentir mon rythme de vie. Même si je vais m'entraîner, je prends soin de moi, je fais mes traitements, je fais tout ce qui m'est possible de faire pour être en meilleure santé possible malgré ça je vois ma santé qui me glisse entre les mains, c'est dur de constater ça... » (Marie - 25 ans) 

La mucoviscidose vue par la Suisse
        « La sanction dès qu'il y aune colonisation avec le germe pseudomonas est un traitement antibiotique intraveineux. La vie du patient va etre ponctuée par des cures antibiotiques intraveineuses qui durent en général 15 jours parfois 3 semaines lorsque l'exacerbation est sévère qu'il va devoir prendre en compte dans l'organsiation de sa vie par ce que ça peut être une fois par année mais ça peut être trois ou quatre fois par année. »
 
        « Malgré une prise en charge optimale, la plus part des patients évoluent vers l'insuffissance respiratoire. Pour certains la transplantation pulmonaire représente un espoir de survie même si la rareté des donneurs entraine le décès de plusieurs d'entre eux pendant leur attente. » 


LA RECHERCHE
En 1989, le gène défectueux dans la mucoviscidose était identifié.
Depuis, les chercheurs ont établi que cette mutation du gène CFTR est à l’origine d’une cascade d’évènements cellulaires aboutissant, in fine, à l’expression des symptômes de la maladie.
Un nouvel espoir
Etat de la recherche
Pour en savoir plus : vidéos sur le site de l'association "Vaincre la mucoviscidose"


CHANSONS
Ecoutez bien les paroles, elles peuvent être si justes et si proches de la réalité... 
Playmobils et Ukulele pour don d'organes - Avoir un seul poumon de toi
MahitO & Typikal - Mailys
Ghost - Un bouquet de rose contre la mucoviscidose
Sixmo - Petite Emma