LES SOUFFLES DE L'ESPOIR.

Le but de notre association est d'informer et de collecter des fonds au profit de l'aide aux personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille. À travers nos coureurs et nos randonneurs, nous offrons à tous les enfants le souffle dont ils sont privés.  
Amis coureurs, randonneurs, bénévoles ou sympathisants, rejoignez notre association !

BIENVENUE !!!!!!!!!!

Tous les membres de l'association souhaitent la bienvenue à Caitlin sur notre site. Caitlin habite Patay, près d'Orléans, elle va bientôt avoir 12 ans le 20 octobre. Nous avons consacré une page que vous pouvez visiter, et lui laisser des messages de soutien !!!
Notre association lui a offert avec ses parents un séjour à Disney le samedi 19 et dimanche 20 octobre. Voici leurs souvenirs à travers leur galerie photos.



280 976 visiteurs en 2011 !!!!!!!!!!!!!

Une année reccord !!!

Notre site a en effet battu son reccord historique. Nous avons eu plus de visiteurs en 2011 que pendant toutes nos premières années du site. ALORS ENCORE MERCI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


42922 "VISITEURS" EN JANVIER !!!!!!!

PROCHAINS RENDEZ-VOUS :


 - Le dimanche 12 février, les foulées de Charenton.
 



RETOUR SUR LA CORRIDA DE HOUILLES.

Vendredi 3 février.

Vendredi 3 février, certains d'entre nous étaient présents à la remise de prix de la Corrida de Houilles. Philippe Gaulier, au nom des Souffles de l'Espoir,  a reçu un don en présence du maire de Houilles, Alexandre Joly et de Patrick Cadiou, responsable de la Corrida.


RANDONNEE DU PATRIMOINE : CHATEAU DE FONTAINEBLEAU.

DIMANCHE 15 JANVIER 2012.

C'est sous un beau soleil que 16 randonneurs de l'association ont découvert le parc puis le magnifique château de Fontainebleau. En fin de matinée, visite des grands appartements avec une guide conférencière, puis pique-nique des rois, et visite libre des expositions du château. Une superbe journée placée dans le cadre de l'amitié et de l'emerveillement.
Des beaux souvenirs en images à voir dans la galerie photos du Château de Fontainebleau (86 photos dont 14 nouvelles !).




DU BONHEUR POUR CAITLIN ET SA FAMILLE !

En effet, ils viennet d'obtenir, non sans mal, une carte d'invalidité de 80% pour Caitlin. cela va leur facilité enfin la vie. Nous en sommes immensément heureux pour eux !!!!!!!!!
Stéphane nous dit ceci : "

" Coucou a tous et merci de nous avoir soutenu dans notre cause qui le combat quotidien de caitlin avec ca maladie , je suis fier d'avoir obtenu le taux a 80% et les 2 cartes d'invaliditées pour permettre a caitlin de l'aider dans cest taches journalieres et qui nous aidera aussi . c'est grace a vous tous , amis et famille qui nous avons soutenu !!! ca fesait 12 ans que je me battais donc voila c'est chose faite il ne faut jamais perdre espoir !!! merci

Vous pouvez écouter un interview radiophonique en cliquant ici.


42690 VISITEURS EN NOVEMBRE !!!
42296 VISITEURS EN DECEMBRE !!!


CORRIDA DE HOUILLES

Dimanche 18 decembre 2011.

Notre association a été présente pour la première fois à la Corrida de Houilles qu ia fêté ses 40 ans cette année. Nous étions 19 bénévoles et coureurs pour la première course des enfants (plus de 400...), et pour ensuite distribuer médailles et tee-shirts aux arrivants des deux courses, ainsi que la distribution des boissons chaudes. Une très belle journée, et une course avec les enfants qui restera dans nos mémoires.
Nous avons consacré une page à cet événement.
Et voici une vidéo prise sur le net, à vous de la découvrir...


LA CORRIDA DE THIAIS

Dimanche 18 décembre au matin.

Sebastien était présent en Père-Noël de l'association à la Corrida de Thiais, avant de nous rejoindre comme coureur bénévole à la Corrida de Houilles.



CATALOGUE DE NOËL 2011

L’achat solidaire est une autre façon de lutter contre la mucoviscidose !

Faites plaisir et faites vous plaisir tout en soutenant l’association Vaincre la mucoviscidose :
 - consultez la boutique sur www.boutique-muco.com
 - téléchargez le catalogue en PDF


37992 VISITEURS EN OCTOBRE !!!


SEMI-MARATHON DE BOULOGNE BILLACOURT 2011

Notre association a de nouveau été présente sur le semi pour gérer les vestiares de la course, avec 34 bénévoles. Un pur bonheur pour nous tous !!!
Nous avons déjà quelques photos sur notre site.
A l'année prochaine !!!!
En cliquant sur l'image, vous êtes dirigés sur le site du semi de Boulogne Billancourt Christain Granger.



LE MARATHON DE VINCENNES.
PREMIERE RENCONTRE AVEC CAITLIN.

Dimanche 30 octobre 2011.

Nous nous sommes retrouvés à 7h00 du matin au marathon de Vincennes organisé par Michel et Vanessa Orchilles. Nous étions 20 bénévoles repartis entre la consigne, le ravitaillement et des postes de signaleurs. A 13h30, nous avons eu la grande joie de recevoir Caitlin et ses parents, Stéphane et Olivia, arrivés de Pathay. Nous avons réaliser l'un de ses rêves, un IPOD avec tous ses accessoires, et pour tous les trois, nous leur avons offert un séjour de deux jours à Eurodisney.
Vous pouvez voir ou revoir cet événement dans une galerie photos. (35 photos).


WEEK-END ALSACIEN.

Du samedi 22 au lundi 24 octobre.

Dans le cadre d'un week-end de détente, 21 membres des "Souffles de l'Espoir" sont partis avec Philippe à la découverte d'une superbe région, l'Alsace. Avec Emmanuel, comme chauffeur de car, ils ont visiter Colmar, et des villages comme Eguisheim, Ribeauvillé, Turckheim, Kaysersberg, Riquewhir et le magnifique château du Haut-Koeningsbourg. Sans oublier les deux nuits dans leur hôtel (Au Tilleul) à Labaroche.
Vous pouvez maintenant  flâner avec nous à en regardant sa galerie photos (121 photos).


LE FILM "OXYGENE", A VOIR ABSOLUMENT !!!

Sortie le 12 octobre 2011.

Philippe Gaulier, en tant que président de l'association, Ã©tait invité, avec trois membres de l'association, à l'avant première du film en présence de l'acteur principal, du réalisateur, du producteur et du scénariste.
"Ce film est émouvant, boulversant, il ne laissera personne insensible. Joué à la perfection, il relate la vie d'un jeune flamand atteint de la muco et de ses longs sejours à l'hôpital. Nous sommes sortisde la salle en nous disant qu'il fallait continuer de combattre cette maladie et de ne jamais baisser les bras."
"Nous avons rencontrè  Mr Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose et Mr et Mme Lemarchal de l'association Grégory Lemarchal. Ce fut une soirée pleine de richesses et d'enseignements...
Mobiliser vous pour voir ce film dès sa première semaine de sortie en salle à Paris et ailleurs.....
Cliquer sur l'affiche pour voir les liens du film.
Ils ont aussi un lien facebook.

an



LA BUSARTIENNE.

DIMANCHE 9 OCTOBRE

Nous sommes partis en car pour Bursard (dans l'Orne), malgré le mauvais temps sur Paris. En arrivant là bas, le temps était nuageux, mais il n'est pas tombé une seule goutte d'eau pendant  toute l'aprés midi. Nous étions 18 représentants de l'association pour parcourir les 10,700 km de la randonnée et de la course verte. Ce fut une bien belle journée où régnait une belle ambiance !!!
Pour en savoir plus sur l'événement officiel cliquez ici.
Photos de la course des enfants, la galerie photos. (9 photos).
Photos de l'association, de la rando et de la course, la galerie photos. (87 photos).


Quelques-unes de nos randonneuses.

32706 VISITEURS en SEPTEMBRE !!!


VIRADES DE L'ESPOIR DU PARC DE SCEAUX, DIMANCHE 25 SEPTEMBRE 2011.

Un rendez-vous Incontournable !!!!

Nous Ã©tions présents, comme en 2010, aux Virades de l'espoir du Parc de Sceaux le dimanche 25 septembre 2011. Notre association est partenaire dans l'organisation des courses du Souffles. Nous étions une vingtaine de bénévoles pour gérer dossards, ravitaillement, et vestiaires sans oublier les puces.... Il ne faut pas oublier de remercier Philippe Tariel, le responsable de cette belle course !!!
Vous pouvez avoir plus de renseignementssur la virade en
cliquant ici.
Nous ouvrons une galerie photos sur la course du 10 km (faute de photographes pour l'arrivée des 5 km), alors bonne visite... (188 photos).
Et voilà la seconde galerie photos des 10km prises à l'arrivée (103 photos).
Voici une seconde galerie du lacher des ballons de l'espoir.


Photo de groupe.

LES CHASSEURS DE TEMPS.

Dimanche 18 septembre.

Notre partenaire, TOP CHRONO organisait pour cette année encore la Course des Chasseurs de Temps au bois de Vincennes. 
Nous étions deux équipes sur le semi-marathon relais et 6 supportrices. Le temps était au beau et la parcours très agréable à courir. Une belle journée !!!!
Voici donc un apperçu de cette matinée à travers sa galerie photo.


A LA DECOUVERTE DU FORT DE CORMEILLES.

DIMANCHE 4 SEPTEMBRE.

C'est au cours de cette journée, à la fin du barbecue regroupant 17 personnes, que des membres de l'association ont offert un diplôme du "Président le plus dévoué" à Philippe Gaulier. Un geste qui a terriblement touché Philippe, qui remercie par le biais de ce site le soutien sans faille des membres de l'association.
En route vers le Fort à travers sa galerie photos.


32 445 VISITEURS EN AOUT !!!

Reccord absolu !!! Merci à toutes et à tous !!!


LA RANDONNEE DE PARIS.

Dimanche 21 Août.

Du bois de Boulogne au jardin des plantes, 17 randonneurs sont partis dans les rues de Paris à la découverte de la ville, vous pouvez voir leur galerie photos.
4 nouvelles photos le 01 09.
 


Notre groupe sur le Viaduc de Passy.

SOFIA ESSAIDI, NOTRE MARRAINE.

Un petit retour en arrière.

Sofia, marraine de l'association, nous a rencontrés par deux fois. Lors de la virade de l'espoir de Champigny en septembre 2007 et lors de la course d'Handicap Internationnal, en mai 2008, pour y rencontrer Julie. Julie quelle reçue ensuite dans les loges, à Toulouse, lors de Cléopâtre, le 13 juin 2009.
L'association n'avait pas consacré de galerie photos à ces deux importants événements...
 - Sofia aux virades de l'espoir.
  - Sofia dans la Course d'Handicap Internationnal, avec Julie.
 
Sans oublier la page de Sofia par Jessica.
 


ENCORE MERCI !

Un très beau chiffre au mois de juillet : 20338 visiteurs !!!!


LA MUCOVISCIDOSE EN IMAGES

Voici une nouvelle page consacrée à la mucoviscidose en images, avec des liens venant du site Youtube, selectionnés par Farnçois. Il faut les regarder, certains sont forts, une façon de ne pas oublier notre combat, la lutte contre la mucoviscidose.


UN PETIT RETOUR SUR L'ANORGEND 2011.

Voici une galerie photos de notre association dans la course de l'Anorgend 2011.
Cette galerie comprend 42 photos.
 


UNE RANDONNEE DE NUIT

Samedi 25 juin.

Six membres de l'association ont participé à la randonnée de nuit à Bursard (Orne). Une très bonne ambiance, un parcours varié, et des boissons chaudes à l'arrivée à minuit dans la mairie.


21415 "visiteurs" en juin !!!

Merci à vous tous et toutes !


La randonnée de Juin.

La randonnée du dimanche 26 juin à Auvers-sur-oise.


UN JOLI MOIS DE MAI... ET UN BEAU CHIFFRE : 24295.

Reccord absolu battu !

Les membres de l'association remercient infiniment les 24295 visiteurs du mois de mai !!!!!!!


LES NORMANDS A L'HONNEUR !

Nous ne devons pas oublier nos Ornais qui courent tous les mois sous nos couleurs, et nous en sommes heureux !!! Claude, Laurent, Jean-Louis, Stephane et Colette...
Vous pouvez voir  leur galerie photos.
Les dernieres photos : La Margantinaise, du Mont-Margantin à Domfront, le samedi 25 juin (13 km).


Claude et Laurent aux 10km de la Ferté Macé (mars).

Jean-Louis aux Trois Clochers (Cuissai).

Stephane sur le semi-marathon de la Voie Verte (Valframbert au Mele-sur-Sarthe).
Stephane est l'organisateur de la BURESARTIENNE..
Vous pouvez cliquer sur la photo pour plus de renseignements.

BIENVENUE !

Les membres du bureau et tous les membres de l'association viennent d'accueillir parmi eux KARINE LAGIEWSKI psychotherapeute, elle sera disponible et à votre écoute au sein de votre famille et pour votre enfant selon vos besoins à compter de ce jour.


KARINE.

LE CONCERT DU 22 MAI AVEC INDHIRA NUNEZ.

 Notre premier concert avec Indhira Nunez.qui  a eu lieu à "La Loge"  situé au 77 rue de Charonne, métro Charonne, à 19h00.
C'est un beau succés, une soirée pleine de chaleur et de rythme grâce à la présence magique d'Indhira Nunez qui a illuminé cette fin de journée jusqu'à 23h00.....
VOIR LA GALERIE PHOTOS...


Une partie de notre groupe lors du concert.

LES 10 km de l'ANORGEND

08 mai 2011

Un soleil éclatant, 600 participants, une très bonne organisation, un parcours dans la nature, ont fait de cette journée un superbe souvenir !!! Nous devons remercier vivement l'ANORGEND de son soutien sans faille envers notre association, et remercier également les 600 coureurs et coureuses d'avoir soutenu notre cause !!! A l'année prochaine !!!!
 
Vous pouvez  voir la GALERIE PHOTOS pour la course des enfants et les 5 km, il y a 120 photos.
Sans oublier la GALERIE PHOTOS  de la course des 10 km avec 126 photos.
Vous qui avez participés à ces courses, ces photos sont pour vous !
 


Notre groupe. Il y manque 6 personnes...

BRAVO !!!

Vous avez été 8587 visiteurs au mois d'avril, reccord de nouveau battu !!!! Alors encore merci à vous toutes et tous !!!!


LA CORRIDA DE HOUILLES

Décembre 2011

Notre association a la joie de vous annoncer notre participation dans l'organisation de la 1ere course pour enfants de la corrida.


Nous voici avec Patrice, l'un des organisateurs de la corrida de Houilles.

MERCI !!!

Un grand merci à nos 8160 visiteurs du mois de mars !!!!
Et un immense merci à Isabelle, Marie-Noëlle, Hakim, Catherine, Jacques, Lydie, Andrée, Monique, Frédéric, Héléne, Sebastien, Margarette, Nathalina, Dominique, Robert, Gilles, Michel, Jean-Yves, Karine... d'avoir rejoint notre association depuis le début de l'année.


A LA DECOUVERTE DU BOIS DE VINCENNES ET DE SON CHATEAU.

Dimanche 3 avril.

Belle randonnée de 12 km sous un temps clément, avec un groupe de 19 personnes. Puis découverte du château de Vincennes, avec Virginia, notre guide. Solange et Genneviève nous avaient rejoints.
 
Voir la galerie photo.


Notre groupe devant le donjon superbement restauré.

Les foulées Meudonnaise.

Dimanche 3 avril.

Sebastien et Hélène ont participé aux foulées de Meudon ce matin.. Un grand merci !!!!!


Hélène et Sebatien.

ALENCON MEDAVY.

Dimanche 27 mars.

C'est sous une pluie incessante que nos quatre supportrices ont encouragé nos huit coureurs.
Une très belle journée malgré un temps maussade, et les difficultés de cette course populaire.
Un grand bravo à Hakim qui a fini 83ème sur 3500 en 1h01 !!!
 
Voir la GALERIE PHOTO


Notre groupe (il y manque 2 personnes).

LES 10 km de HOUILLES.

Le 6 mars 2011.

C'est sous le soleil que coureurs et supporters se sont retrouvés aux 10 km de Houilles. Une course assez physique, avec de belles grimpettes puis des rencontres chaleureuses avec les organisateurs des 10 km et de la corrida de Houilles (18 décembre) ont marquée cette matinée.
Un grand bravo à Hakim qui nous a rejoint aux 15 km de Charenton et qui a porté avec honneur nos couleurs en terminant 14éme de la course en 34'19'' !!! 
Voir les photos dans la "galerie photos".


Notre nouveau champion à l'arrivée : Hakim !!!
Photo de groupe à Houilles.

UNE RANDONNEE SUR LES BORDS DE SEINE.


Le 27 février, malgré un temps maussade au départ de Paris, 16 randonneurs ont pris le départ des 16 km des coteaux de la Frette-sur-Seine à Herblay. C'est sous un temps clément, avec un peu de soleil,  que nous avons fait cette belle ballade qui nous réservait quelques grimpettes...
 Voir les photos dans les randonées en images...


Nelly, Alain et Francine dans la première côte...

BIENVENUE à SASHA !

Anna et Vladimir vous présentent leur belle Sasha. Elle est née le 2 décembre 2010. Alors nous lui souhaitons toutes et tous la bienvenue dans l'association !!!


La belle sasha.

UNE BELLE MATINEE !

Les 15 km de Charenton du 12 février 2011


Superbe matinée en compagnie de 13 coureurs et de 10 supporters !
 Leurs encouragements ont salué l'effort de nos coureurs, un grand merci à eux ! 
 Nous tenons aussi à dire un immense bravo à NATHALIE qui a franchi pour la première fois la ligne d'arrivée des 15 kilomètres. On est tous fiers de toi !!!!


UNE SOIREE TRES REUSSIE !

Certains d'entres nous ont été entendre la Chanteuse d'origine Vénézuélienne INDHIRA NUNEZ, le 11 février au soir. Une voix magnifique et une énergie débordante ! Indhira fait désormais partie des artistes qui soutiennent l'association. Alors bienvenue à elle !!!!!
Allez voir son site officiel en cliquant ici.


INDHIRA NUNEZ AVEC SA GUITARE

UN NOUVEAU PARTENAIRE !

FRANCE MUTUELLE.

Notre association a depuis le mois de janvier un nouveau partenaire : France Mutuelle, Un grand merci pour son soutien ! (voir rubrique partenaires).


BALLADE DU 23 JANVIER 2011;

Malgré le froid, cela n'a pas repoussé les 28 randonneurs présents à cette première ballade de l'année. Le but était la découverte d'Ecouen, de son bourg et la visite de son château, abritant le superbe Musée nationnal de la Renaissance. Une belle journée conviviale. A voir, les photos dans la page des randonnées.


PETITE HISTOIRE DES DERNIERS MOIS;

Depuis septembre, il y a eu plusieurs rendez-vous importants.
En septembre, la course relais de Condé-sur-Sarthe dans l'Orne, puis la Virade de l'espoir du Parc de Sceaux.
Sur octobre la course de 11 km et la randonnée de Bursard dans l'Orne, avec un déplacement en car et 40 personnes présentes dans le Village.
Novembre fut le mois du semi-marathon de Boulogne Billancourt avec 31 bénévoles et coureurs.
Et le 17 décembre, date de la remise du chèque de Boulogne.
 


Superbe groupe de coureurs et bénévoles !

LE BONHEUR D'AURELIEN !

À l'occasion des virades de VERON, dont les parents d'Aurélien sont co-organisateurs, , Roselyne et Nathalie
lui ont remis un téléviseur au nom de l'association et de tous ses adhérents.

Cela a également été l'occasion pour elles et Jean-Marie de nous représenter à cette manifestation qui a connu un vif succès, à l'image de ce que nous avions su créer à Givry et Villethiery (voir les photos).


PARTENARIAT AVEC UN LABORATOIRE DE RECHERCHE.

Notre partenariat avec la recherche s'est concrétisé.

L'association a versé 6 000 €  au laboratoire de recherche de Frédéric Becq (en savoir plus).
Découvrir son 
site d'information sur la mucoviscidose.


La molécule de l'espoir

Sur la base de travaux de recherche financés par Vaincre la Mucoviscidose, un essai clinique est en cours chez des patients atteints de mucoviscidose. Un grand espoir pour tous les malades. 
Le communiqué de presse (28/09/07)
Dernières nouvelles des essais cliniques (16/06/08)
Des perspectives de médicament (06/08/09) 

© Les Souffles de l'Espoir | Webmaster | Mentions légales | Créé par 2exVia avec MasterEdit ®