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« Les souffles de l’Espoir » : du souffle et du cœur

 

 

Créée en 2003 l’association « Les souffles de l’Espoir » est une association qui a pour but d'informer et de collecter des fonds au profit de l'aide aux personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, et la réalisation de rêves de patients ou patientes. À travers nos coureurs et nos randonneurs, nous offrons à tous les enfants le souffle dont ils sont privés

 Cette initiative est née grâce à un groupe d’amis passionnés par la course à pied, qui a décidé de se mobiliser pour tous les enfants privés de souffle afin de leur donner le leur.

 Depuis 1994, elle organise des raids humanitaires dans l’hexagone, participe à de nombreuses courses parisiennes et régionales, et depuis peu, propose une fois par mois des randonnées en région parisienne ouvertes à tous.

  • Juin 1994 : 900 kms, de Paris à Blomac village de l’Aude, près de Carcassonne. 
  • Avril 1996 : « La route des cols » a couvert 2.200 kms, de Paris à Blomac, en passant par les Vosges, le Jura, les Alpes et les Cévennes. 
  • Mai 2000 : Les évènements survenus dans l’actualité peu de temps avant le départ de ce raid, ont modifié l’objectif devenu la collecte de fonds au profit des sinistrés de l’Aude suite aux inondations. : 1.700 kms à travers le Massif Central, l’Auvergne, les Cévennes. 
  • Juin 2002 : 1.700 kms à travers la Bretagne et la Normandie. C’est aussi la rencontre avec cette jeune fille exceptionnelle, Elise Bertrand, alors âgée de 16 ans et atteinte de mucoviscidose. Elle devient la marraine de notre groupe d’amis qui se constitue alors en association. En Mars 2003, c’est la naissance des «Souffles de l’espoir, courir contre la mucoviscidose». 
  • En Juin 2004 : 1.700 kms «À la découverte des Pyrénées» où nous retrouvons Julie 8 ans, petite fille de l’Aude dont nous portons la photo sur nos débardeurs. 
  • En Juin 2006 : 1.700 kms d’Orléans à Condé-sur-Sarthe, via la Sologne, la Creuse, la Dordogne, Puymirol dans le Lot et Garonne, Roquefort dans les Landes, remontée sur Guérande en Loire Atlantique et Condé dans l’Orne.
  • En juin 2008 : 1800 kms de Villethierry à Blomac, en passant par la Nièvre, le Puy de Dôme avec le Pas de Peyrol (1588m), la Lozère avec Chanac, le Tarn et Garonne avec Bioule et Grisolles et Blomac dans l’Aude.
  • En juin 2014 : 1800 kilomètres de paris à Trouville, puis Dunkerque, les Ardennes et retour à Paris.
  • En dehors de ces raids, ponctuellement organisés, l’association est présente sur diverses courses en tant que coureurs et bénévoles, telles que : le semi-marathon de Boulogne Billancourt, les 10 kms de l’ANORGEND, le trail de Radon, les 20 km de Maroilles, la corrida et les 10 kms de Houilles, Alençon Médavy, les semis marathon d’Antony et de Rueil Malmaison. De plus une randonnée est proposée chaque dernier dimanche du mois. Enfin l’association a participé en 2006 et 2007 à la Virade de l’espoir de Champigny, et depuis 2010 à La Virade de l’espoir du Parc de Sceaux.

 Classée à tort parmi les maladies rares ou orphelines la mucoviscidose est une maladie génétique. Deux millions de personnes (soit environ 1 sur 30) sont, sans le savoir, porteuses du gène responsable de la maladie et sont donc susceptibles de la transmettre. Tous les 2 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.

 A ce jour on ne sait toujours pas guérir cette maladie, bien que l’espérance de vie des malades augmente.

 C’est pourquoi il faut continuer à sensibiliser le public et multiplier les manifestations pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale et redonner espoir à tous